Genetic disease: குழந்தைகளிடம் அதிகரிக்கும் மிகவும் அரிதான நோயாக கருதப்படும் மரபணு முதுகெலும்பு தசைச் சிதைவு நோய்க்கு பயன்படுத்தப்படும் ஊசியின் விலை 17 கோடி ரூபாய் ஆகும்.
உலகில் பல வகையான நோய்கள் உள்ளன, அவற்றிற்கு தடுப்பு மருந்துகளும் அவ்வபோது கண்டுபிடிக்கப்பட்டு வருகிறது. சில அரிதான நோய்களுக்கு தடுப்பு சிகிச்சைகள் இல்லை. அந்தவகையில், கடந்த சில நாட்களாக இதே போன்ற நோய் சில குழந்தைகளிடம் காணப்படுகிறது. இந்த நோய் மிகவும் ஆபத்தானது, அதன் பாதிப்பு இந்தியாவில் சாத்தியமில்லை. இருப்பினும், இந்த நோய்க்கு பயன்படுத்தப்படும் ஊசி 17 கோடி ரூபாய் என்று சொல்லப்படுகிறது. இது வெளிநாட்டில் இருந்து இறக்குமதி செய்யப்படுகிறது. இந்த நோய் என்ன, அதில் பயன்படுத்தப்படும் ஊசி ஏன் விலை உயர்ந்தது என்பதை அறிந்து கொள்வோம்.
மரபணு முதுகெலும்பு தசைச் சிதைவு(Genetic spinal muscular atrophy) என்பது மிகவும் அரிதான நோயாகும். இது 10,000 பேரில் ஒருவருக்கு ஏற்படுகிறது. இது ஒரு பரம்பரை நோய். இது நான்கு நிலைகளைக் கொண்டது. இதில் Type L, SMA Type ll, SMA Type LLL, SMA Type IV 2 உள்ளன. வகை L இல், குழந்தைகள் இரண்டு வயதுக்கு முன்பே சிகிச்சையின்றி இறக்கின்றனர். SMA வகை ll 6 முதல் 18 மாதங்களுக்கு இடைப்பட்ட குழந்தைகளில் காணப்படுகிறது. இதில், குழந்தைகள் ஆதரவில்லாமல் நிற்கவோ நடக்கவோ சிரமப்படுகிறார்கள்.
SMA வகை எல்எல்எல் 18 மாதங்களுக்குப் பிறகு ஏற்படுகிறது. குழந்தைகள் அதில் வெறுமனே நடக்க முடியும். ஆனால் அவரால் உடல் செயல்பாடு எதுவும் செய்ய முடியாது. சிகிச்சை அளித்தால் மட்டுமே உயிர் பிழைக்க முடியும். ஆனால் சாதாரண வாழ்க்கை வாழ முடியாது. SMA வகை IV 21 ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு ஏற்படுகிறது. இதில் கால் தசைகளில் பலவீனம் மற்றும் வலி உள்ளது. ஆனால் ஒருவர் அதிக சிரமங்களை சந்திக்க வேண்டியதில்லை.
ரூ. 17 கோடி மதிப்புள்ள Zolganesma ஊசி: மரபணு முதுகெலும்பு தசைச் சிதைவு அதன் ஆரம்ப கட்டத்தில் சிகிச்சையளிக்கப்படவில்லை என்றால் படிப்படியாக இந்த நோய் உடல் முழுவதும் பரவுகிறது. மேலும் உடலின் உறுப்புகள் ஒவ்வொன்றாக செயல்படுவதை நிறுத்துகின்றன. இதற்கு, சோல்கனெஸ்மா ஊசி மட்டுமே தடுப்பு வழிமுறையாகும். இது இந்தியாவில் இல்லை. இதை அமெரிக்காவிடம் இருந்து இறக்குமதி செய்யப்படுகிறது. இதன் விலை 17 கோடிக்கு மேல். ஒருமுறை Zolganesma ஊசி நோயைத் தடுக்க உதவுகிறது. ஆனால், ஊசி போட்ட பிறகு மீண்டும் நோய் வருமா இல்லையா என்று உறுதியாக சொல்ல முடியாது என்பது குறிப்பிடத்தக்கது.
Readmore: மீண்டும் ஆட்டம் ஆரம்பம்!… வேகம் எடுத்துள்ள புதிய வகை கொரோனா மாறுபாடு!… அறிகுறிகள் இதோ!
